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Projektleitung: Prof. Carmen Scheibenbogen, Institut für Med. Immunologie, Charité
Dieses Teilprojekt übernimmt eine zentrale Rolle innerhalb des Gesamtprojekts, indem es die Diagnostik, Behandlung und Versorgung von Patienten mit PAIS innerhalb der bestehenden Versorgungsstrukturen in Berlin bereitstellt, evaluiert und standardisiert. Die primäre Versorgung sowie die Koordination erfolgen über die teilnehmenden hausärztlichen Praxen. Abhängig vom Schweregrad der Erkrankung und der individuellen Symptomkonstellation können die Patienten zeitnah an spezialisierte Hochschulambulanzen (HSA) überwiesen werden für eine gemeinsame Betreuung. Über die HSA kann auch die Teilnahme an Therapiestudien und off-label Therapien erfolgen. Durch regelmäßige Fortbildungen, Praxisleitfäden, Beratungsangebote und Fallkonferenzen besteht eine enge Abstimmung in der Patientenversorgung.
Durch die frühzeitige Einbindung der PAIS-Patient:innen – innerhalb der ersten sechs Monate nach Infektion – bereits beim Erstkontakt mit den Hausärzt:innen, kann der diagnostische und therapeutische Verlauf, die Wirksamkeit von Maßnahmen sowie die Patientenzufriedenheit systematisch evaluiert und auf dieser Grundlage evidenzbasierte Versorgungskonzepte weiterentwickelt werden.
Partner in dem Projekt sind:
- das KV-Long-Covid-Netzwerk
- der Hausärzteverband Berlin-Brandenburg e. V.
- das Netzwerk von Hausarztpraxen (Lehr- und Forschungsnetzwerk des Instituts für Allgemeinmedizin)
- das Charité-Post-Covid-Netzwerk (PCN) mit spezialisierten interdisziplinären Ambulanzen für ME/CFS (OÄ Dr. Kirsten Wittke), Neurologie (OÄ Dr. Bellmann-Strobl und PD Dr. Christiana Franke) und Kardiologie (OÄ Prof. Schulze-Menger und Prof. Wolfram Döhner).
Die Versorgung von Kindern erfolgt im Rahmen der deutschen Netzwerkstruktur Ped-NetLC
Projektleitung: PD Dr. med. Anett Reißhauer, Arbeitsbereich Physikalische Medizin, Charité
Im Mittelpunkt des Teilprojekts 2 steht die Entwicklung und Evaluation eines symptomorientierten Konzepts zur funktionellen Diagnostik und differenzierten physikalisch-medizinischen Behandlung von PAIS-Patient*innen, wenn die ambulante physiotherapeutische Behandlung nicht ausreichend ist und weiterhin funktionelle Defizite bestehen.
Sollten seit der Infektion folgende Symptome neu aufgetreten sein:
- Atemfunktionsstörungen
- Muskelschmerzen
- Leistungsminderung
- Funktionelle Defizite am Bewegungssystem
und fachärztlich (bspw. Kardiologie, Pulmologie) bereits eine organbezogene Ursache ausgeschlossen sein, so ist eine Vorstellung in der Ambulanz für Physikalische Medizin sinnvoll.
Im Fokus steht eine differenzierte körperliche Untersuchung, mit manual-medizinischem Schwerpunkt sowie die Therapieplanung mit verschiedenen Verfahren der Physikalischen Medizin wie etwa Krankengymnastik, manuelle Therapie, Atemtherapie, Schmerzphysiotherapie, digitale Selbstübungs-Module. Aspekte der Vernetzung unter den medizinischen Disziplinen und Gesundheitsfachberufen werden begleitend untersucht. Ebenfalls begleitend wird ein neues Modell zur beruflichen Wiedereingliederung entwickelt. Die derzeit verfügbaren Modelle können den Anforderungen in vielen Fällen nicht ausreichend gut gerecht werden. Das neue Modell soll besser auf die speziellen Bedürfnisse von PAIS-Betroffenen eingehen und mehr Flexibilität bieten. Ziel ist es, die Arbeitsfähigkeit nachhaltig zu verbessern und die Rückkehr ins Berufsleben zu erleichtern.
Leitung:
Prof. Dr. Meryam Schouler-Ocak
Dr. M.A. Adak Pirmorady-Sehouli
Das Teilprojekt 3 ist im Rahmen der Studie PAIS CARE Berlin für die psychotherapeutische Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Post-Covid und einer psychiatrischen Störung (z.B. Depression, Angststörung) verantwortlich.
Ziele des TP3:
• Patientinnen und Patienten primär mit Verdacht auf eine psychiatrische Erkrankung
• Psychiatrische Diagnostik und Behandlung mit Schwerpunkt auf psychotherapeutische Versorgung
• Wirksamkeit von Verhaltenstherapie und Kunsttherapie bei PAIS für Patientinnen und Patienten mit Post-Covid
• Entwicklung klinischer Leitlinien sowie standardisierter Versorgungspfade
• Ausbau professioneller Netzwerke in Zusammenarbeit mit der Psychotherapeutenkammer Berlin
Patientenverlauf:
Patientinnen und Patienten werden durch Hausärzt:innen zugewiesen.
Behandlungskonzept:
• Verhaltenstherapie als Gruppentherapie über 12 Sitzungen
• Begleitende Kunsttherapie
Zu den Zielen der Therapie zählen:
• Symptommanagement
• Verbesserung der Lebensqualität
• Aufbau von Bewältigungsstrategien
• Unterstützung bei sozialer und beruflicher Reintegration
Effektivität der Behandlung:
Es erfolgt eine Evaluation der Behandlung vor und nach der Behandlung sowie
3 Monate nach Behandlungsende
Bei Fragen können sich Patientinnen und Patienten sowie behandelnde Ärztinnen und Ärzte gerne direkt an unser Team wenden.
Projekt – Mitarbeitende:
Wissenschaftliche Mitarbeitende:
M.Sc. Franziska Kroehn-Liedtke
M.A. Gizem Kaya
Dr. James Kenneth Moran
Kreativtherapie:
M. F. A. Richard Neal
Studentische Mitarbeitende:
Olivia Kalinowski
Pascal Markus Lemmer
Koordination:
Dipl.-Wirtschaftsjuristin (FH) Xandra Herrmann
Projektleitung: PD Dr. Christiana Franke, Klinik für Neurologie mit experimenteller Neurologie, Charité
Dieses Teilprojekt widmet sich der Versorgung von Patient:innen mit PAIS, die aufgrund der Schwere ihrer Symptome, insbesondere bei gleichzeitigem Vorliegen von ME/CFS, nicht mehr in der Lage sind, ambulante Versorgungsangebote wahrzunehmen. Ziel ist der Aufbau einer bedarfsgerechten Versorgungsstruktur, die medizinische, pflegerische und therapeutische Unterstützung im häuslichen Umfeld sowie bei Bedarf auch stationär ermöglicht.
Die Betreuung erfolgt über ein spezialisiertes Hausbesuchsangebot, das in enger Abstimmung mit Hausärzt:innen, Fachärzt:innen, Pflegekräften, Therapeut:innen und psychosozialen Diensten umgesetzt wird. Dabei werden individuelle Belastungsgrenzen ebenso berücksichtigt wie das Erfordernis einer reizarmen Umgebung. Ergänzend können psychosoziale Unterstützungsangebote eingebunden werden.
Bei notwendiger weiterführender Diagnostik besteht die Möglichkeit einer stationären Aufnahme an der Klinik für Neurologie der Charité am Campus Benjamin Franklin. Dort steht ein angepasstes Versorgungskonzept zur Verfügung, das ärztliche, pflegerische und therapeutische Inhalte umfasst. Ergänzt wird das Versorgungskonzept durch spezielle Diagnostikverfahren (inkl. Liquoranalysen, MRT, Autoantikörperbestimmung), sowie durch einen eng abgestimmten multidisziplinären Therapieansatz.
Im Rahmen des Projekts werden Versorgungsleitlinien für die häusliche und stationäre Betreuung entwickelt und ein interdisziplinäres Netzwerk aus behandelnden Fachkräften aufgebaut. Die Versorgung wird kontinuierlich begleitet und evaluiert. Ziel ist die Etablierung eines sektorübergreifenden Versorgungsmodells für schwerst betroffene PAIS-Patient:innen in Berlin.
Psychotherapeutische Begleitung schwerst an ME/CFS Erkrankter im Teilprojekt 4
Im Teilprojekt 4 wird ein Konzept zur unterstützenden psychotherapeutischen Begleitung von Patientinnen mit schweren und sehr schweren Verlaufsformen von ME/CFS entwickelt, erprobt und in die Versorgung eingebunden. Grundlage dafür ist ein bereits vorliegender klinischer Leitfaden für die therapeutische Arbeit mit Betroffenen, mit besonderem Fokus auf die Post-Exertional Malaise (PEM) und dem die Betroffenen schützenden Umgang damit (Pacing).
Ziel ist es, eine tragfähige psychotherapeutische Versorgungsstruktur zu schaffen, die den besonderen Anforderungen dieser komplexen Erkrankung gerecht wird und Therapeut*innen fachlich unterstützt.
Hierzu wurden Berliner und Brandenburger Psychotherapeut*innen in das Projekt eingebunden. In regelmäßigen Arbeitstreffen werden die Leitlinien erprobt, Fallbeispiele aus der Praxis reflektiert und Handlungsempfehlungen für die Versorgung weiterentwickelt. Damit wird eine psychotherapeutische Versorgungsstruktur für ME/CFS etabliert, die Ausgangspunkt für eine bundesweite Vernetzung von Psychotherapeuten sein soll.
Interessierte Psychotherapeut*innen sind herzlich eingeladen, sich am Netzwerk zu beteiligen und zum Ausbau einer fachlich fundierten, PEM-sensiblen Versorgung beizutragen.
Kontakt:
bettina.grande(at)charite.de und tilman.grande(at)charite.de
Leitung: Prof. Dr. med. Martin Witzenrath, PD Dr. med. Thomas Zoller
Koordination: Dr. med. Charlotte Thibeault
Das Teilprojekt 5 ist im Rahmen der Studie PaisCARE Berlin zuständig für das Datenmanagement und alle regulatorischen Angelegenheiten der prospektiv beobachtenden Studie. Im Einzelnen ist das Teilprojekt 5 verantwortlich für
- Erstellung des Studienprotokolls
- Erstellung des Ethikantrags
- Erstellung der Datenbank in RedCAP
- Betreuung und Betrieb der Datenbank
- Monitoring der Studie, Qualitätsmanagement und laufende Analysen
- Unterstützung bei der statistischen Auswertung für alle Teilprojektleiter/-innen
- Besetzung des Studienbüros und Erstellung / Verwaltung aller Unterlagen zum Patienteneinschluss und Datenmanagement
Ziel der Studienauswertung:
In der Studie werden Daten erfasst, wie Patientinnen und Patienten mit Syndromen nach einer akuten durchgemachten Infektion (insbesondere nach einer Infektion, z. B. Long COVID) behandelt werden, und welche Beschwerden und Lebensqualität sie im weiteren Verlauf haben. Ziel ist es, ebenfalls, Daten aus der alltäglichen Versorgung zu sammeln – von der ersten Untersuchung beim Hausarzt bis zum Abschluss der Behandlung im Netzwerk der teilnehmenden Ärztinnen, Ärzte und Einrichtungen.
Die Auswertung der Daten aus der Studie PaisCARE Berlin geschieht u.a. auf folgende Weise:
Patientenverlauf: Die Wege der Patientinnen und Patienten durch das Versorgungsnetzwerk werden genau verfolgt. Dabei werden ihre Symptome, Behandlungswünsche und persönliche Informationen wie Alter oder Lebensumstände erfasst.
Effektiviät der Behandlung: Es wird geprüft, wie gut verschiedene Behandlungen wirken. Dazu werden Daten aus verschiedenen Untersuchungen erfasst, zum Beispiel zu Gedächtnis, Kraft, Lungenfunktion und Laborwerten.
Subjektives Befinden: Die Patientinnen und Patienten werden regelmäßig befragt, wie zufrieden sie mit der Behandlung sind und wie sich ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden verändern. Verschiedene Fragebögen und Skalen werden verwendet, um zum Beispiel Müdigkeit, psychische Gesundheit oder die Auswirkungen der Krankheit auf Arbeit und Studium zu messen.
Das Ziel der Studie und der Auswertung in Teilprojekt 5 ist, wertvolle Informationen darüber zu liefern, wie gut verschiedene Therapien im Alltag funktionieren und wie sich die Krankheit auf das Leben der Betroffenen auswirkt. So können Behandlungen und Versorgungsangebote verbessert werden, um Patientinnen und Patienten bestmöglich zu unterstützen.
Das Teilprojekt 5 kooperiert mit dem Neuroscience Clinical Research Center (Leitung PD Dr. med. Schmitz-Hübsch)
Teilprojektleitung: Dr. med Judith Bellmann-Strobl, Experimental and Clinical Research Center (ECRC) / Neuroimmunologie, Charité
Die Wissenstransferinitiative übernimmt die zentrale Funktion in der interdisziplinären Wissensvermittlung und strukturierten Vernetzung aller an der Versorgung von PAIS Patient:innen beteiligten Berufsgruppen. Ziel ist es, durch koordinierte Schulungs- und Beratungsangebote die Versorgungsqualität nachhaltig zu verbessern. Ein besonderer Fokus liegt auf dem sektorenübergreifenden Wissenstransfer und der Etablierung standardisierter Versorgungspfade.
unsere Angebote sind:
Die Online-Vortragsreihe vermittelt aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse und praxisnahe Fallbeispiele im Kontext von PAIS und richtet sich an alle Gesundheitsberufe. Die Teilnahme ist von der Berliner Ärztekammer mit 2 CME-Punkten zertifiziert. Im Anschluss an die Live-Veranstaltung sind alle Vorträge dauerhaft online verfügbar und können jederzeit on Demand abgerufen werden.
Interdisziplinäre Qualitätszirkel zum Thema PAIS sollen den fachlichen Austausch und die kollegiale Beratung zwischen Ärzt:innen und Psychotherapeut:innen fördern. Die Teilnahme wird von der Berliner Ärztekammer mit CME-Punkten zertifiziert. Die Qualitätszirkel finden dezentral an verschiedenen Standorten im Berliner Stadtgebiet statt und werden in hybridem Format angeboten, um eine flexible Teilnahme vor Ort oder online zu ermöglichen.
Die niedrigschwellige ärztliche Beratungsstelle steht Ärzt:innen im PAIS CARE Netzwerk im Sinne des Peer Counselings zur Verfügung. Die Kontaktaufnahme erfolgt in der Regel per E-Mail an PaisCare-arzt@charite.de. Die fallbezogene Beratung wird durch Ärzt:innen der spezialisierten Ambulanzen der Charité übernommen und basiert auf konkreten Fragestellungen aus der hausärztlichen Versorgung.
Interdisziplinäre Fallkonferenzen ermöglichen eine strukturierte und fallbezogene Abstimmung bei komplexen Krankheitsverläufen. Alle an der Versorgung von Patient:innen mit PAIS Beteiligten können bei Bedarf eine Fallkonferenz initiieren – per Anmeldung unter PaisCare-fortbildung@charite.de. Das Projektteam prüft die Indikation, stellt ein geeignetes Team für die Fallkonferenz zusammen und koordiniert die Durchführung.
Partner in dem Projekt sind:
- das KV-Long-Covid-Netzwerk
- der Hausärzteverband Berlin-Brandenburg e. V.
- das Netzwerk von Hausarztpraxen (Lehr- und Forschungsnetzwerk des Instituts für Allgemeinmedizin)
- das Charité-Post-Covid-Netzwerk (PCN) mit spezialisierten interdisziplinären Ambulanzen für ME/CFS (OÄ Dr. Kirsten Wittke), Neurologie (OÄ Dr. Bellmann-Strobl und PD Dr. Christiana Franke) und Kardiologie (OÄ Prof. Schulze-Menger und Prof. Wolfram Döhner).
Vernetzung, Austausch & Expertise zur psychotherapeutischen
Versorgung von Menschen mit ME/CFS
Sie sind approbierte psychologische oder ärztliche Psychotherapeut*in
und möchten Menschen mit ME/CFS kompetent psychotherapeutisch begleiten?
Dann werden Sie Teil unseres Netzwerks!
Unser Ziel ist es, gemeinsam eine kompetente und patientenzentrierte psychotherapeutische
Unterstützung für ME/CFS-Betroffene zu gestalten und diese in der kassenfinanzierten
Versorgung zu etablieren.
Wir bieten fachlichen Austausch, Fortbildungen und kollegiale Unterstützung – orientiert an
aktuellen medizinischen Erkenntnissen und der Lebensrealität der Betroffenen.
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwerwiegende
neuroimmunologische Erkrankung, die in der medizinischen, aber auch in der
psychotherapeutischen Versorgung noch kaum in angemessener Weise berücksichtigt wird.
Approbierte Psychotherapeut:innen (ärztliche, psychologische wie auch KJP) spielen eine wichtige
Rolle in der Versorgung Betroffener - nicht mit dem Anspruch einer Heilung oder Besserung der
körperlichen Erkrankung selbst, sondern als Unterstützung im Umgang mit den psychischen und
sozialen Herausforderungen, die diese mit sich bringt.
Viele der Betroffenen wünschen sich selbst eine psychotherapeutische Begleitung - wegen der
Belastung durch die meist schwere Symptomatik, wegen der durch die Krankheit bewirkten
sozialen Isolation, wegen der unzureichenden Versorgung und wegen der Stigmatisierung ihrer
Krankheit im sozialen Umfeld und Teilen der Öffentlichkeit. Verschiedene Besonderheiten von
ME/ CFS, darunter vor allem die sog. Post Exertionelle Malaise (PEM), machen einen spezifischen
Behandlungsansatz notwendig, der sich von der Psychotherapie anderer chronischer Krankheiten
deutlich unterscheidet.
Treffen:
Jeden 2. Donnerstag im Monat, 19:00-20:30 Uhr (online)
Akkreditiert mit 3 CME-Punkten durch die Landespsychotherapeutenkammer BW
Kontakt: bettina.grande(at)charite.de